Conectando con nuestra comunidad
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Nelly Miranda, Coordinador para la Comunidad Latina
Sugeidi y Luis Rosario tienen tres hijos. Su hijo mayor fue diagnosticado con hemofilia severa cuando tenía 5 años de edad, después de una caída y un golpe en una pierna. A continuación, presentamos una entrevista con Sugeidi, mamá de Emilio, Jacob y Anna, quien nos platicó cómo fue que empezaron a participar con New York City Hemophilia Chapter (NYCHC).
¿Cómo y cuándo se enteraron de la existencia de NYCHC?
Emilio fue diagnosticado con hemofilia A severa cuando tenía 5 años. Comenzó con un sangrado interno en la pierna, por el cual lo llevaron a Urgencias de Mount Sinai y ahí fue diagnosticado. Durante su estancia, conocieron a las enfermeras del HTC, a la trabajadora social y a todo el personal que estaba a cargo. Recibimos mucha información para poder entender el desorden de coagulación de nuestro hijo. Uno de los folletos que recibimos era referente a NYCHC. El primer evento al que asistimos fue el Día de la Educación, en un hotel muy bonito, y nos sorprendió ver la cantidad de familias que había.
¿Qué es lo más te gusta de NYCHC?
La variedad de eventos que realizan, especialmente los eventos en español. Hemos podido conocer otras familias con las que podemos platicar en nuestro idioma y compartir ideas. Los eventos donde podemos interactuar son mis favoritos. Recuerdo un evento en el que estábamos en una mesa redonda y compartimos nuestras experiencias, nos llevamos un aprendizaje enorme.
¿Qué eventos han sido tus favoritos?
El primer evento en el que participamos, el Día de la Educación (siendo Emilio muy chico), fue muy importante para nosotros porque nos dieron la bienvenida y nos sentimos parte de la comunidad. Conocimos a algunas familias y empezamos a aprender poco a poco más acerca de los desórdenes de coagulación. Las caminatas las disfrutamos mucho; participamos siempre que podemos. Los eventos latinos también nos gustan mucho, ya que tenemos contacto con otras personas de la comunidad que hablan español y es un gusto volver a verlos en cada evento. Los días de la educación siempre son interesantes. Tuvimos la oportunidad de platicar con muchas otras familias.
