NYCHC Noticias y actualizaciones
Septiembre 2020 boletín informativo
En esta publicación
- Empezamos cuenta regresiva en la Caminata 2020
- Terapia génica retrasada por la FDA
- Fuentes de información COVID-19
- Fuentes de informacion para el Regreso a Clases
- Próximas actividades virtuales
Próximos Eventos
- Chat hermanos de sangre – Sep 8
- Chat mamas y mujeres – Sep 17
- Chat Von Willebrand Disease (VWD) – Sep 30
- Caminata virtual – Oct 10
Actualización de coronavirus de NYCHC
Estamos aquí para ayudarte durante tiempos buenos y malos. Es fundamental que todos estemos conectados e informados. Ve nuestra página COVID-19.
En cuenta regresiva!
Falta poco más de un mes para nuestra Caminata Virtual Unite del 15º aniversario y necesitamos tu ayuda para que el evento de este año sea especial. Registra tu equipo HOY!
Todos los equipos recibirán:
- Una caja de regalos para el capitán del equipo
- Acceso al portal virtual de recaudación de fondos con su propia página de equipo
- La oportunidad de ganar una camiseta, una bolsa térmica, unos audífonos inalámbricos, un altavoz bluetooth y una bolsa de lona con ruedas!
Terapia génica retrasada por la FDA
El mes pasado, la FDA retrasó la solicitud de tratamiento de Biomarin para la terapia génica para la hemofilia A mencionando la necesidad de más datos e información. Lee el artículo aquí.
El miércoles 9 de septiembre a las 7 p.m., la Asociación de Hemofilia de Nueva Inglaterra (NEHA) realizará un seminario virtual para ayudar a obtener más información sobre esta decisión y sobre esta terapia potencial de una manera que sea fácil de entender.
Registrate para el seminario web en inglés
Recursos de COVID-19
Creamos una página en línea para mantenerte informado durante esta emergencia de salud. Esto incluye actualizaciones del Chapter de la Hemofilia de NY, recursos de salud, actividades para hacer con los niños en este tiempo en casa, ejercicios y mucho más.
Si estás atravesando por problemas económicos, puedes aplicar por ayuda financiera. Estamos aquí para ayudarte! Haz click aquí.
Ve toda la ayuda que se ofrece por COVID-19
Información para el regreso a la escuela
El pasado domingo Agosto 30, tuvimos nuestro Evento Virtual Regreso a Clases con el fin de ayudar a las familias a prepararse para el regreso a la escuela este otoño. A continuación te presentamos fuentes de información específicas que pueden ayudarte a preparar a tu familia para este año escolar.
- Mi desorden de coagulación – documento personalizado para profesores y entrenadores
- Un 504 o un IEP? – Un diagrama para ayudarte a decidir qué necesita tu hijo.
- Lista de verificación para el personal de la escuela: una guía para las discusiones con el personal de la escuela sobre cómo abordar mejor las necesidades de su hijo
- Como iniciar la conversación con el personal de la escuela: consejos para ayudar a iniciar la conversación
- La hemofilia y el estudiante: presentación en PowerPoint personalizable para usar en una reunión en donde queremos educar al personal escolar
- Enfermedad de Von Willebrand (vWD) y el estudiante: presentación de PowerPoint personalizable para usar en una reunión en donde queremos educar al personal escolar
- Cambio a una nueva escuela: información para ayudarte en esta transición
- He estado allí, hecho eso: consejos de estudiantes y mamás para los que van a la universidad
- Se pueden encontrar información adicional en los sitios web de NHF y HFA.
Próximas actividades virtuales
Todos los martes a la 1 PM – Chat de la Hermandad de sangre (en inglés). Únete aqui.
Jueves 17 de septiembre a las 6 PM – Chat entre mamás y mujeres (en inglés). Únete aqui.
Miércoles 30 de septiembre a la 1 p.m. – Chat de vWD (en inglés). Únete aqui.
