A Retreat That Reminded Me I’m Not Alone

This article was originally published in our Fall 2026 Bleeding Times Magazine. See the entire magazine by clicking here.

Author: Jesenia Xol Quevedo

My name is Jesenia, and I live in Queens. I am a carrier of Hemophilia Factor XI deficiency, which has affected both my family and me. Our Hemophilia Treatment Center (HTC) was fifteen miles away from our home, making it difficult for my family and me to commute to appointments. This experience helped me understand how location and access to healthcare can contribute to health disparities, especially in communities of color.

My experience as a carrier impacted me more when I began my menstrual cycle. My periods would last about a week, and I experienced a lot of cramps and pain compared to my peers. This affected my education because there were times when I had to miss school, in order to take care of my health.

Attending NYCHC’s first-ever Women’s Retreat entirely in Spanish in August was a wonderful and meaningful experience. Given my own experiences, it was great to meet other women who understood what I had gone through. Women with bleeding disorders can face challenges with diagnosis and recognition of their symptoms, and their experiences are sometimes overlooked. Meeting other women allowed me to realize that I was not alone.

Every woman brought her own experiences, challenges, lessons, and perspectives. There was so much that I could relate to and so much that I learned just by hearing what others had gone through. It reminded me that we do not have to figure everything out alone. There is a lot of strength in community and in sharing what we have learned with each other. One of the most impactful moments of the Women’s Retreat was listening to the guest speaker, Lynda Martínez. She discussed how important it is for mothers to recognize their children’s symptoms, seek diagnoses, and advocate for them. Her message was especially meaningful to me because I realized how fortunate I was to have a nurse like Lynda, a Latina healthcare professional in a career often dominated by men, who cared for me and understood my experiences.

I also felt represented because the event was conducted in Spanish. Hearing people discuss healthcare experiences in my family’s language made the retreat feel personal and welcoming.

I am truly grateful that I was able to be part of this first Spanish-language retreat. It was a weekend full of learning, connecting, sharing, and meeting incredible women. Most importantly, it taught me the importance of community and advocating for myself and others.

Un Retiro que me recordó que no estoy sola

Jesenia Xol Quevedo

Me llamo Jesenia y soy de Queens, Nueva York. Soy portadora del desorden de coagulación por deficiencia del Factor XI, que ha afectado tanto a mi familia como a mí. Nuestro Centro de Tratamiento para la Hemofilia (HTC) estaba a unas 15 millas de nuestra casa, lo que hacía difícil para mi familia y para mí ir a las citas médicas. Esta experiencia me ayudó a entender cómo la distancia y el acceso a los servicios de salud pueden afectar a las personas, especialmente en comunidades de color.

Ser portadora tuvo un mayor impacto en mi vida cuando comencé a tener mi período, que duraban aproximadamente una semana y tenía muchos dolores en comparación con otras jóvenes de mi edad. Esto también afectó mis estudios, porque algunas veces tenía que faltar a la escuela para poder cuidar mi salud.

Participar en el Primer Retiro para Mujeres organizado por New York City Hemophilia Chapter fue una experiencia muy bonita y especial. Por mis propias experiencias, fue maravilloso conocer a otras mujeres que entendían por lo que yo había pasado. Las mujeres con desórdenes de coagulación pueden enfrentar muchas dificultades para recibir un diagnóstico y para que sus síntomas sean reconocidos. A veces, lo que sienten no se toma en cuenta. Conocer a otras mujeres me ayudó a darme cuenta de que no estaba sola.

Cada mujer compartió sus propias experiencias, dificultades, aprendizajes y puntos de vista. Había muchas cosas con las que me podía identificar y aprendí muchísimo simplemente escuchando lo que otras mujeres habían vivido. Esto me recordó que no tenemos que enfrentar todo solas. Hay mucha fuerza en una comunidad y en compartir lo que hemos aprendido con los demás.

Uno de los momentos que más me impactó durante el Retiro para Mujeres fue escuchar a la invitada especial, Lynda Martínez. Ella habló sobre lo importante que es que las madres reconozcan los síntomas de sus hijos, busquen un diagnóstico y los apoyen y defiendan cuando necesiten ayuda. Su mensaje fue especialmente importante para mí porque me di cuenta de la suerte que tuve de contar con una enfermera como Lynda, una profesional de la salud latina que trabaja en una profesión donde muchas veces predominan los hombres, y que realmente se preocupó por mí y entendió mis experiencias.

También me sentí representada porque el evento fue completamente en español. Escuchar a otras personas hablar sobre experiencias relacionadas con la salud en el idioma de mi familia hizo que el retiro se sintiera mucho más personal y acogedor.

Estoy muy agradecida de haber podido ser parte de este primer retiro en español. Fue un fin de semana lleno de aprendizaje, conexión, momentos para compartir y la oportunidad de conocer a mujeres increíbles. Lo más importante es que esta experiencia me enseñó el valor de la comunidad y la importancia de defender mis derechos y necesidades, así como apoyar a otras personas.